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Elki etabliert Zentrum für angeborene Fehlbildungen

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Zum Jahresbeginn wurde am Eltern-Kind-Zentrum das Zentrum für angeborene Fehlbildungen etabliert. Damit werden bereits existierende Behandlungsangebote besser strukturiert, gebündelt und mit festen Ansprechpersonen und klaren Abläufen hinterlegt. Was das Zentrum ausmacht und wie es arbeitet, haben wir uns von Neonatologin Birte Tröger und Intensivmediziner Jan-Ole Gehrmann erklären lassen.

Am Eltern-Kind-Zentrum (Elki) werden eine ganze Reihe von frühkindlichen Fehlbildungen behandelt. Wie breit ist das Spektrum, das nun im neuen Zentrum zusammengefasst wurde? 
Birte Tröger: Das Behandlungsspektrum ist sehr groß. Es reicht von angeborenen Fehlbildungen der Nieren, des Harntraktes, über Fehlbildungen des Darms, der Bauchwand bis hin zu Hydrozephalus, Lippen-Kiefer-Gaumenspalten, Lungenfehlbildungen oder Defekten der Wirbelsäule.

Die genannten Fehlbildungen werden im Elki schon seit Jahren behandelt. Was genau ist neu am Zentrum für angeborene Fehlbildungen? 
Jan-Ole Gehrmann: Die bereits existierenden Angebote werden im Zentrum gebündelt und strukturiert. Dahinter liegen nun klare Abläufe und feste Ansprechpartner für Einweisende und betroffene Eltern. In diesen Dachstrukturen kann das Zentrum auch wachsen, ohne dass es unübersichtlich wird. Besonders wichtig ist dabei die enge Einbindung der Kinderchirurgie, die im Elki über langjährige Erfahrung in der Operation angeborener Fehlbildungen verfügt – von komplexen Eingriffen im Neugeborenenalter bis zur strukturierten Nachsorge im weiteren Verlauf.

Was hat Sie dazu veranlasst, diese neue Struktur zu etablieren? 
Jan-Ole Gehrmann: Das Angebot des Elkis wird immer differenzierter. Da ist es für Außenstehende schwer, den Überblick zu behalten und sich zurechtzufinden. Das gilt für Einweiser, aber auch für die betroffenen Familien. Wir möchten mit der Etablierung des Zentrums transparente Strukturen und klare Zuständigkeiten abbilden und es damit allen Beteiligten einfacher machen. 

Wo setzt Ihre Arbeit an? 
Birte Tröger: Bereits lange vor der Geburt des Kindes. Uns ist es wichtig, dass betroffene Eltern niedrigschwellig Hilfe finden und gut begleitet werden. Die Nachricht, ein Kind zu erwarten, das mit einer Fehlbildung und damit mit zum Teil erheblichen Beeinträchtigungen auf die Welt kommt, ist für werdende Eltern natürlich immer ein ganz großer Schock. Es gibt viele Ängste, viele Fragen. Bereits da möchten wir ansetzen und sofort Hilfe anbieten. 

Jan-Ole Gehrmann: Außerdem sind mit frühkindlichen Fehlbildungen häufig mehrere Krankenhausaufenthalte, Operationen und Nachsorgen verbunden. Oft kommen die Kinder und ihre Eltern über Jahre immer wieder ins Elki. Diesen Prozess wollen wir von Anfang an gut und vertrauensvoll gestalten. Das gelingt in diesen Strukturen jetzt noch besser. Im Zentrum steht natürlich das kinderchirurgische Team, das die Eingriffe durchführt und das Zentrum somit trägt. Wir möchten den ganzen Prozess drumherum steuern und die Kommunikation zwischen allen Beteiligten vereinfachen.

Wie sieht dieser Prozess aus? 
Jan-Ole Gehrmann: Wir haben ein mehrstufiges Beratungssystem etabliert. Dafür arbeiten wir ganz eng mit den niedergelassenen Pränatalmedizinern zusammen. Sobald eine Fehlbildung des Kindes im Mutterleib festgestellt wird, werden wir hinzugezogen. Oft findet das erste Gespräch direkt in der Praxis statt. Dafür gibt es keine langen Wartezeiten. Gemeinsam sprechen wir dann mit den Eltern und dem Pränatalmediziner über mögliche Wege und binden bei operativen Fragestellungen frühzeitig die jeweiligen Experten der chirurgischen Disziplinen ein.
Birte Tröger: Wir verfolgen einen ganzheitlichen Ansatz und haben im weiteren Verlauf immer wieder verschiedene Experten mit im Team. Wenn Eltern auf ihrem Weg von uns begleitet werden, stehen ihnen neben dem Behandlungsteam aus verschiedenen medizinischen Disziplinen auch Psychologinnen und Sozialarbeiterinnen zur Seite und bei sehr schwer betroffenen Kindern der ambulante Kinder-Palliativdienst. 

Wie geht es nach dem Erstgespräch weiter?
Birte Tröger: Die Eltern bekommen von uns einen Infobogen mit dem weiteren Ablauf und den Ansprechpersonen. Sie lernen im Vorfeld den verantwortlichen Kinderchirurgen kennen und können vorab auch die Kinder-Intensivstation besuchen, um hier schon vorher Schwellenängste abzubauen. Wir begleiten die betroffenen Familien vor und nach der Geburt und bei weiteren Krankenhausaufenthalten. Auch die Nachsorge wird gemeinsam geplant, damit operative Behandlung, intensivmedizinische Betreuung und langfristige Begleitung gut ineinandergreifen. Der Vorteil ist, dass wir hier kurze Wege haben und alles unter einem Dach ist.
Jan-Ole Gehrmann: Das Angebot zur Begleitung besteht natürlich auch, wenn ein Kind hier nicht operiert werden kann, weil es dieses spezielle Angebot im Elki nicht gibt, wie beispielsweise bestimmte vorgeburtliche Operationen, die im Mutterleib vorgenommen werden. Dann sprechen wir mit den Kolleginnen und Kollegen in den Spezialkliniken und nehmen unser Versorgungskonzept nach dem Eingriff hier wieder auf. Wir stehen dabei in engem Austausch mit den Spezialistinnen und Spezialisten anderer Kinderkliniken und das hat auch wieder große Vorteile für unsere Patientinnen und Patienten. 

Gibt es schon erste Rückmeldungen zur neuen Struktur? 
Birte Tröger: Wir bekommen sehr viele positive Rückmeldungen – von den Kolleginnen und Kollegen, aber auch von den betroffenen Eltern. Viele sind so dankbar, dass sie und ihre Sorgen gesehen werden und dass sie bei all dem Chaos in ihrem Kopf hier Strukturen vorfinden, die sie ein wenig tragen. 
Jan-Ole Gehrmann: Der Start ist gelungen. Nun arbeiten wir daran, das Zentrum bekannt zu machen und zu gucken, wo wir noch nachbessern können. 

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